Regie op data

Gezondheidsdata zijn overal: van slimme horloges tot ziekenhuisdossiers. Maar wie heeft de controle over deze data? En in wiens belang worden ze gebruikt? In deze uitdaging verkennen we hoe we data kunnen inzetten voor gezondheid, zonder mensen te reduceren tot producten. Hoe creëren we systemen waarin mensen zelf de regie hebben, en waarin data bijdragen aan vertrouwen, ondersteuning en welzijn? Een Gezonde Data Economie begint bij bewustzijn, gedeelde waarden en gezamenlijke keuzes.

Lees hieronder de inspiratie van Thomas Plochg en Simon Hoogvliet. Heb je hier een reactie over, of wil je meepraten over dit onderwerp? Kijk dan op het FvG-kanaal op 1Sociaaldomein. Hier kun je jouw ervaringen en knowhow delen en je laten inspireren door anderen.

Data in dienst van gezondheid

We leven in een wereld waarin we van alles meten en vastleggen. Ook onze gezondheid. Maar wie heeft de regie over die gezondheidsdata? En in wiens belang worden ze gebruikt? Volgens Thomas Plochg, directeur van de Federatie voor Gezondheid (FvG), en Simon Hoogvliet, FvG bestuurslid en Vice President Health Propositions bij KPN, is het tijd voor een fundamenteel andere kijk op data. Niet als handelswaar, maar als gemeengoed. Simon: “De vraag is niet óf we data gebruiken, maar hoe we dat op een gezonde manier doen.”

Een Ongezonde Data Economie

De gezondheidsdata van burgers vormen vaak ongevraagd de ruggengraat van veel technologische en maatschappelijke ontwikkelingen. Van slimme horloges die beweging meten tot grootschalig onderzoek naar leefstijl en preventie. Data maken het mogelijk om gezondheidspatronen te herkennen, zorg persoonlijker te maken, en preventie doelgerichter in te zetten. “Dat heeft enorme maatschappelijke waarde,” zegt Simon. “Denk aan toepassingen voor valpreventie, of aan digitale hulpmiddelen die slaappatronen meten of bewegen te stimuleren. Maar ook aan wetenschappelijk onderzoek of collectieve voorzieningen die gebaseerd zijn op gezondheidsdata.”

Tegelijkertijd zien Thomas en Simon dat het dominante datasysteem niet draait om gezondheid, maar om winst en beïnvloeding. “We leven in een economie waarin je denkt dat alles op internet gratis is,” zegt Thomas Plochg. “Maar in werkelijkheid betaal je met je data. Zonder zeggenschap, zonder inzicht, en vaak zonder dat je het weet.” Die data worden verkocht, gedeeld of ingezet om gedrag te beïnvloeden. Niet alleen door commerciële platforms, maar ook door overheden. Denk aan het gebruik van data bij de toeslagenaffaire en coronatoegangsbewijzen.

“Je bent dan geen burger, maar een dataprofiel,” zegt Thomas. “Een product in plaats van deelnemer. Dat is de perversiteit in het huidige systeem: we bouwen systemen die waarde uit mensen trekken, zonder hen daar zelf grip of zeggenschap over te geven.” Volgens hen is het daarom tijd om de datastructuren waarin we leven opnieuw vorm te geven.

Van transacties naar interactie

Het probleem ligt dus niet in het gebruik van data op zich. Die kunnen juist veel opleveren voor gezondheid. Denk aan betere ondersteuning voor mensen met een chronische aandoening, aan inzichten in leefstijlpatronen, of aan lokale initiatieven die gezondheidsverschillen willen verkleinen. “Maar dan moet het wel gebeuren op een manier die bijdraagt aan de samenleving als geheel,” zegt Simon. “Niet als een marketingproduct dat techbedrijven verkopen aan derden, of transactie tussen consument en aanbieder, maar als interactie waarin mensen zélf meedoen.”

Dat betekent: controle over je eigen data. De mogelijkheid om te kiezen wat je deelt, met wie en waarvoor. En het recht om daar ook zelf waarde uit te halen. Niet alleen in euro’s, maar vooral in ondersteuning, vertrouwen en zeggenschap. Volgens Thomas en Simon is het daarom tijd om afscheid te nemen van het idee dat mensen alleen maar het ‘product’ kunnen zijn in de digitale economie. “Dat is een passieve rol,” zegt Thomas. “De burger moet geen dataslachtoffer zijn, maar databurger: iemand die niet alleen grip heeft op zijn eigen data, maar ook meebouwt aan een systeem dat gezondheid ondersteunt.” Als we gezondheid echt als een geheel willen benaderen, fysiek, mentaal, sociaal én digitaal, dan moeten we data niet los zien van de bredere context waarin mensen leven.

Een Gezonde Data Economie

Ze pleiten daarom voor het ontwerpen van een Gezonde Data Economie: een samenleving waarin data bijdragen aan gezondheid, in plaats van eraan te onttrekken. Hoe die eruit moet zien? Dat ligt nog niet vast. “Denk bijvoorbeeld aan de museumjaarkaart, maar dan voor gezondheid,” zegt Thomas. “Je betaalt als burger een klein bedrag, krijgt toegang tot digitale diensten, deelt uit solidariteit data voor specifiek benoemde collectieve doelen én houdt zelf regie over je data.” Simon vult aan: “Of misschien kan de wijk een sleutelrol spelen. Juist in de dagelijkse praktijk ontstaan de toepassingen waarin data echt iets kunnen betekenen. Denk aan een app die aangeeft dat je buurvrouw hulp nodig heeft bij het tillen van haar boodschappentas, of een seintje dat zij langer stil zit dan normaal.” Maar dan moet het eigenaarschap van de data ook daar liggen. Niet bij de appontwikkelaar, maar bij de community zelf. “Als we technologie de macht geven over de data, verliezen we de regie,” waarschuwt hij. “Je geeft de waarde weg.”

Een gezamenlijke ontwerpopgave

Voordat we gaan bouwen, moeten we eerst het gesprek voeren. Want volgens Thomas en Simon ontbreekt het nu vooral aan bewustzijn. “Mensen weten vaak niet dat hun data gebruikt worden door derden, en zeker niet hoe,” zegt Thomas. “Dus voordat we een systeem veranderen, moeten we het eerst bespreekbaar maken en bewustzijn creëren.”

In deze gesprekken moeten we ook benoemen wat we als samenleving belangrijk vinden. Willen we een economie waarin gezondheidsdata vooral bedrijfswinst opleveren? Of willen we een samenleving waarin data bijdragen aan zorgzame relaties, ondersteuning in de wijk, en preventie op maat? Simon: “Data kunnen ook nieuwe verbindingen leggen tussen mensen. Tussen jongeren en ouderen. Tussen professionals en inwoners. Maar dan moeten we daar wél bewust voor kiezen.” Een Gezonde Data Economie sluiten daarbij niet uit dat er geen winst kan worden gemaakt: bedrijven en investeerders kunnen een waardevolle rol spelen. Zolang het gebruik van data transparant is, binnen duidelijke publieke kaders valt, en burgers regie houden over hoe en waarvoor hun data worden ingezet.

Uiteindelijk gaat het om een bredere economische en culturele omslag. Van waarde onttrekken naar waarde toevoegen. Van controle door systemen naar regie door mensen. En van gezondheidszorg als kostenpost naar gezondheid als collectief goed. Die omslag sluit aan bij een bredere gezondheidstransitie: van het repareren van ziekte naar het mogelijk maken van gezondheid. “We leven in een economie die parasiteert op gezondheid,” zegt Thomas. “Tijd om die te kantelen naar een economie die gezondheid voedt. En dat gaat juist ook bedrijven en investeerders helpen om toekomstbestendig in gezondheid te ondernemen.” Die dialoog begint nu. Met burgers, bedrijven, professionals en beleidsmakers. Want alleen samen kunnen we de stap zetten naar een Gezonde Data Economie.

Heb je hier een reactie over, of wil je meepraten over dit onderwerp? Kijk dan op het FvG-kanaal op 1Sociaaldomein. Hier kun je jouw ervaringen en knowhow delen en je laten inspireren door anderen.